Hoffnung für die Waisen der Medizin - Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

München/ Gauting 22.02.2021. Ca. 400 von den 8000 bekannten seltenen Erkrankungen betreffen die Lunge. Die meisten davon sind so selten, dass nur ausgewiesene Spezialisten diese außerhalb von Lehrsälen zu Gesicht bekommen. Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen leiden doppelt: einerseits an den unspezifischen Symptomen wie Atemnot oder chronischem Husten, andererseits an den endlosen Odysseen von Arzt zu Arzt, bis zur richtigen Diagnose. Manchmal erhalten Sie diese auch nie. Pünktlich zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 eröffnet das „Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen“, kurz ZISLE, als standortübergreifende Kooperation der Asklepios Lungenfachkliniken Gauting mit der Medizinischen Klinik V des LMU Klinikums und zielt auf eine Verbesserung der Situation für die Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen, die sogenannten Waisen der Medizin.

Wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, zählt diese zu den seltenen Erkrankungen, auch „orphan diseases“ genannt, weil sie als „Waisenkinder“ der Medizin oft kaum erforscht sind. Seltene Lungenerkrankungen stellen auch besondere Anforderungen an die Forschung und wegen der geringen Patientenzahlen sind die Entwicklungskosten für passende Therapien hoch und für die Pharmaindustrie wenig attraktiv. Mittel für Forschung und Therapie sind also begrenzt obwohl ein besonderer Forschungsbedarf besteht. 

ZISLE: Das neue Zentrum bündelt Expertise und Erfahrung zweier Lungenfachkliniken
Das Team der Medizinischen Klinik V des Klinikums der LMU unter Leitung von Prof. Dr. Jürgen Behr und OA PD Dr. Nikolaus Kneidinger sowie an der Asklepios Fachkliniken München Gauting unter Leitung von CA Dr. Wolfgang Gesierich und OA Dr. Claus-Peter Kreutz verfügt über große Erfahrung mit seltenen Lungenerkrankungen. „Die seltenen Lungenerkrankungen stellen eine große Herausforderung dar – für Patienten und behandelnde Ärzte, denn sie sind sehr vielfältig, sie betreffen das zarte Bindegewebe der Lungenbläschen aber auch der Bronchien, der Lungengefäße und des Rippenfells. Einige dieser seltenen Lungenerkrankungen, wie zum Beispiel die Sarkoidose, sind gut bekannt und behandelbar, andere dagegen weitgehend unerforscht und schwer zu kontrollieren“, weiß Prof. Behr.

Das Gründungsteam ist sich einig: „Mit unserem gemeinsamen Zentrum bündeln wir die Expertise und Erfahrung zweier renommierter Kliniken für Pneumologie in Bayern und bieten für Kolleg*innen und Patient*innen eine unterstützende Anlaufstelle“. Die zentrumsübergreifende Zusammenarbeit ermöglicht den Erfahrungsaustausch und das Angebot an Patienten an Studien und Registern teilzunehmen, die den einzigen Weg darstellen, um Fortschritte in der Diagnostik und Therapie zu erzielen. 

Patienten profitieren von der Vernetzung des Zentrums
Die Lungenfachklinik Gauting ist bereits ein zertifiziertes Alpha-1 Center, das auf die Behandlung einer seltenen Lungenerkrankung namens Alpha-1-Antitrypsinmangel spezialisiert ist und ist das bayernweit einzige vom bayerischen Gesundheitsministerium anerkannte Zentrum für Atemwegs,- Lungen- und Thoraxmedizin (ZALT). Das Team am LMU Klinikum hat einen Forschungsschwerpunkt auf interstitielle und seltene Lungenerkrankungen gelegt. Sie sind an vielfältigen internationalen Forschungsaktivitäten maßgeblich beteiligt. Eine intensivierte Kooperation der Experten beider Kliniken ist somit ein konsequenter Schritt, der große Vorteile für die Patientenversorgung bringt. „Patienten warten oft lange auf eine korrekte Diagnose, die Symptome sind unspezifisch aber maximal einschränkend. Je Länger die Wartezeit bis zum Therapiebeginn, desto schlechter die Heilungschancen. Das gilt es zu vermeiden“ erläutert Dr. Gesierich

Die Kooperationspartner sind sich sicher: Grundlegende und intensive Forschung mit enger Verzahnung zur klinischen Praxis kann den Betroffenen Hoffnung schenken. Das ist das große Ziel des neuen Zentrums ZISLE.