Spina bifida und Meningomyelocele

Was ist Spina bifida?

Der Begriff kommt aus dem Lateinischen und kann als "Wirbelspalt" übersetzt werden. Im Deutschen wird er oft mit "offener Rücken" übersetzt. Dabei handelt es sich um eine Fehlbildung, die bereits in der Schwangerschaft beim ungeborenen Kind entsteht. Die Maximalform wird als Meningomyelocele bezeichnet. Ursächlich sind wahrscheinlich eine familiäre Disposition in Verbindung mit Umweltfaktoren, v.a. einem Folsäuremangel.

Dahinter verbirgt sich ein komplexes neurologisches Krankheitsbild, das neben der Wirbelsäule v.a. das Gehirn, das Rückenmark und damit auch die Motorik von Rumpf und Beinen sowie die Blasen- und Darmfunktion betreffen kann. Auch Entwicklungsstörungen kommen vor. Die Ausprägung der Beeinträchtigungen ist dabei sehr unterschiedlich – so gibt es z.B. gehfähige Patienten und andere, die auf den Rollstuhl angewiesen sind.

Wie gehen wir vor?

Die eigentliche Fehlbildung am Rücken wird bereits in den ersten Lebenstagen des Kindes operativ korrigiert. Die Störung des zentralen Nervensystems aber bleibt. Patienten mit Spina bifida benötigen daher ihr ganzes Leben lang eine regelmäßige und individuelle medizinische Betreuung und Behandlung. Dabei müssen alle genannten Organsysteme im Blick bleiben und die Behandlung mit Wachstum und Entwicklung des Kindes immer wieder angepasst werden. Wir verstehen uns dabei als Lotse und arbeiten eng mit

• Neurochirurgen,
• Kinder-Orthopäden,
• Kinder-Urologen
• und anderen Spezialisten in unserem und anderen Häusern

zusammen, um die Behandlung Ihres Kindes optimal zu gestalten und auf seine Alltagsbedürfnisse abzustimmen.

Dabei stellt für uns die Versorgung mit Hilfsmitteln einen wesentlichen Baustein dar.

Wer sind wir?

Zum Versorgungsteam des SPZ für Spina bifida gehören spezialisierte Kinderärzte und Kinderneurologinnen, Physio- und Ergotherapeutinnen sowie die Sozialarbeiterin - bei Bedarf auch Psychologen, Heilpädagogin und Logopädinnen.