Klinik Nord - Heidberg
Tag der seltenen Erkrankungen – Warum spezialisierte Versorgung für Kinder mit seltenen Erkrankungen entscheidend ist
In Deutschland werden jedes Jahr rund 700.000 Kinder geboren. Etwa fünf Prozent von ihnen – also 35.000 Neugeborene – kommen mit angeborenen Fehlbildungen zur Welt. Bei einem Drittel dieser Kinder ist bereits im ersten Lebensmonat ein chirurgischer Eingriff notwendig. Gleichzeitig erkranken jährlich zwischen 7.000 und 14.000 Neugeborene an einer seltenen Erkrankung.
In all diesen Fällen arbeiten die Neugeborenen- und Kinderintensivmedizin mit den Ärzt:innen der Kinderchirurgie eng zusammen. „Dank der engen Zusammenarbeit zwischen unserer Kinderchirurgie und den Kolleg:innen der Neugeborenen- und Kinderintensivmedizin können wir für jedes Kind eine maßgeschneiderte Behandlung sicherstellen, die nicht nur das Leben rettet, sondern auch die bestmögliche Entwicklung und Lebensqualität fördert. Familien profitieren so von einer ganzheitlichen Betreuung unter einem Dach, die schnelle Entscheidungen und koordinierte Therapieansätze ermöglicht“, erklärt Dr. Dr. Carsten Engelmann, Chefarzt der Kinderchirurgie am Standort Heidberg der Asklepios Klinik Nord.
Unter Einbeziehung des Gesamtzustands des Kindes erfolgt die weitere Planung der anstehenden notwendigen Eingriffe. „Bei Kindern mit seltenen Erkrankungen oder angeborenen Fehlbildungen ist es entscheidend, das gesamte Spektrum der modernen Medizin und die Expertise aller beteiligten Fachbereiche einzusetzen – für eine frühzeitige gesicherte Diagnose, über einen kompetenten und schnellen Eingriff bis zur zuverlässigen Nachbehandlung auch bei Komplikationen, die bei solchen Eingriffen nie auszuschließen sind,“ sagt Dr. Susanne Schmidtke, Chefärztin der Neonatologie und Kinderintensivmedizin am Standort Heidberg und ergänzt: „Gerade weil wir hier im KinderHeidberg alles unter einem Dach haben, uns gut kennen und vertrauen, entsteht eine Zusammenarbeit, die den Genesungsprozess optimal gestaltet und die bestmögliche Behandlung für jedes Kind sicherstellt.“
Seltene Erkrankungen und Fehlbildungen können dank verbesserter medizinischer Diagnosetechniken heutzutage sehr gezielt erkannt werden, sodass mehr Kinder mit spezifischen Fehlbildungen und Erkrankungen eine frühzeitige Diagnose und zielgerichtete Behandlung erhalten können. Die Kinder- und Jugendchirurgie spielt gerade bei der Behandlung angeborener Fehlbildungen und komplexer Erkrankungen eine unverzichtbare Rolle. Doch „… der drohende Verlust spezialisierter Abteilungen durch die Krankenhausreform stellt eine ernsthafte Bedrohung für die flächendeckende Versorgung dar“, warnt Dr. Dr. Carsten Engelmann, Chefarzt der Kinderchirurgie der Asklepios Klinik Nord - Heidberg.
Die bestmögliche Versorgung dieser Kinder ist jedoch keine Selbstverständlichkeit. In Deutschland gibt es nur 89 kinderchirurgische Abteilungen mit insgesamt 538 Fachärzt:innen – eine Zahl, die schon heute kaum ausreicht, um den Bedarf zu decken. Dass die Abteilung für Kinderchirurgie und Kinderurologie im Klinikum Westend der DRK Kliniken Berlin ausgerechnet am 28. Februar 2025 – dem Tag der seltenen Erkrankungen – geschlossen wird, zeigt, wie fragil diese Strukturen sind.
Gerade der Aktionstag der seltenen Erkrankungen erinnert daran, wie wichtig ein funktionierendes Netzwerk aus spezialisierten Fachrichtungen ist. Ein frühzeitiger Zugang zu kinderchirurgischer Expertise gekoppelt an eine erfahrene Neugeborenen- und Kinderintensivmedizin kann nicht nur Leben retten, sondern auch entscheidend dazu beitragen, dass betroffene Kinder die bestmöglichen Chancen für ihre Zukunft erhalten.
Jede erfolgreiche Operation, jede rechtzeitige Behandlung kann darüber bestimmen, ob ein Kind mit einer seltenen Erkrankung oder Fehlbildung später ein selbstbestimmtes Leben führen kann – oder ob ihm diese Möglichkeit genommen wird.